Familias cubanas cargan con la discapacidad solas y en la pobreza. Por Ángeles Rosas. Diario de Cuba. 

Adriana tiene apenas diez años y vive en San Antonio del Sur, Guantánamo. Padece parálisis cerebral infantil, se encuentra en estado de salud muy delicado y sobrevive en condiciones de extrema pobreza, con desnutrición crónica, sin dieta médica ni servicios básicos. Su madre no recibe asistencia social y ni siquiera tienen medios para pedir ayuda en una emergencia.

El joven activista Ernesto Pérez Rodríguez lanzó recientemente un llamado desesperado: recaudar fondos para comprarle una casa modesta en un lugar con acceso a hospitales, medicamentos y transporte. Lo que debería ser un derecho básico se ha convertido en una cruzada humanitaria impulsada por ciudadanos, no por el Estado.

Como Adriana, hay muchas otras historias de supervivencia en Cuba donde la discapacidad no es solo una condición médica, sino una carga social sostenida por familias solas, sin respaldo real.

Edilia de la Caridad Coloma Arturo, una anciana de 68 años en Santiago de Cuba, no ha podido caminar con normalidad desde hace casi un año. Tras una cirugía de cadera, necesita un calzado ortopédico que no logra obtener. El taller ortopédico de su localidad está inactivo por deterioro y su hija ha agotado todas las gestiones posibles. Denunció el caso en el diario oficial Juventud Rebelde, donde exigió respuestas a un sistema que parece indiferente ante la discapacidad.

En Vertientes, Camagüey, Samuel de Jesús —de apenas un año y cinco meses— padece Síndrome de West y microcefalia. Su madre, Keila Díaz Cabrales, lo lleva en brazos cada día, sin coche ortopédico ni ayuda estatal. El periodista independiente José Luis Tan Estrada visibilizó el caso en redes para movilizar la solidaridad ciudadana. Es otra evidencia de que en Cuba, muchas veces la única ayuda real es la que viene del pueblo.

Bárbara Milagros Coca, madre soltera de tres niñas, residente en Holguín, trabaja en Salud Pública y percibe un salario mensual de 2.900 pesos. Su hija Irene sufre parálisis cerebral psicomotora, pero recibe apenas 800 pesos mensuales de asistencia social y no puede acceder ni a una silla de ruedas ni a los medicamentos que su hija necesita. No recuerda la última vez que una trabajadora social visitó su casa, según su relato a DIARIO DE CUBA.

A pesar de haber gestionado repetidamente la asignación de una silla, las respuestas a Coca han sido evasivas, condicionadas a la espera de una donación o a la entrada de la niña en una escuela especializada.

Maribel Elizabeth Barrera, de la misma provincia, cuida sola a su hijo de 21 años con severo retraso mental y cataratas congénitas. Vive endeudada, sin silla de ruedas, sin visitas médicas y con un refrigerador roto. Recibe una pensión de apenas 2.620 pesos, insuficiente incluso para cubrir su alimentación. El padre apenas colabora económicamente y el Estado no aparece.

El salario medio oficial en Cuba ronda los 5.839 pesos, pero los salarios y pensiones reales se han reducido en un 33,5% y 45,5%. La inflación ha hundido en la miseria a las familias dependientes de empleos estatales y en mayor medida a los asistenciados, enfermos y con condiciones de discapacidad.

Cálculos difundidos en marzo por el economista independiente cubano Omar Everleny, con base en datos oficiales, mostraron que hoy en Cuba se necesitarían poco más de cuatro salarios medios para adquirir una canasta de 17 productos básicos de alimentación, incluyendo los subvencionados por la libreta de racionamiento. Esto, sin aplicar lo que ocurre en el mercado informal cubano, al que más recurre la mayoría de las personas, donde los precios son mucho mayores.

Por ejemplo, el precio de un sillón de ruedas en el mercado informal ronda entre los 25.000 y los 148.000 pesos, según testimonios recogidos por DIARIO DE CUBA y ofertas en páginas de Facebook.

"En venta un sillón de ruedas. Está casi nuevo", publicó Delvys Ángel Consuegra en un grupo de Revolico en Caibarién. En ese mismo espacio virtual Digna As publicitó una "oferta" de silla de ruedas nueva en 400 dólares. Los más baratos, por 60 dólares —cuatro veces más que el salario mínimo—, están en condiciones deplorables.

Cuba ratificó en 2007 la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, pero nunca firmó su Protocolo Facultativo, lo que impide a los ciudadanos reclamar por violaciones de derechos ante instancias internacionales.

El artículo 89 de la Constitución cubana establece que el Estado tiene la obligación de proteger, promover y asegurar los derechos de las personas con discapacidad. Pero no fue hasta 2021 —14 años después de ratificar la Convención— que se creó una comisión para monitorear su cumplimiento. Y aunque en 2023 se anunció que se preparaban las bases para una futura Ley de Discapacidad, aún no hay calendario ni borrador.

Cuba cuenta con programas relacionados con la atención a las personas con discapacidad: Rehabilitación Integral; Atención a las personas con discapacidad visual; Atención a las personas con discapacidad auditiva, personas sordo ciegas, e implantes cocleares; Ayudas técnicas para las personas con discapacidad temporal y permanente; el Programa Nacional de Genética Médica; la Estrategia para la atención a la enfermedad de Alzheimer y los Síndromes Demenciales, y el Programa del Médico y la Enfermera de la Familia, entre ellos.

Por otra parte, están legalizadas solo cuatro asociaciones que representan a estas personas: Asociación Cubana de Personas en Situación de Discapacidad Intelectual (ACPDI), Asociación Nacional de Ciegos de Cuba (ANCI), Asociación Nacional de Sordos de Cuba (ANSOC) y la Asociación Cubana de Personas con Discapacidad Físicomotora (ACLIFIN).

Sin embargo, muchos de los programas están desactualizados o desfinanciados y los grupos oficiales operan bajo grandes limitaciones o simplemente no operan. La mayoría de las personas cuyas historias ha recogido DIARIO DE CUBA no han recibido ayuda efectiva.

Según datos oficiales, al menos un 5% de la población cubana tiene alguna discapacidad, con mayor prevalencia entre mayores de 65 años. Más de 41.000 niñas, niños y adolescentes con discapacidad fueron contabilizados en el último censo disponible, en 2012. La cifra real hoy podría ser mucho mayor.

Paradójicamente, entre 2008 y 2019, las personas con discapacidad beneficiarias de asistencia social se redujeron en un 65,9%, según el Anuario Estadístico de Cuba de la ONEI de 2020. El Estado ha transferido crecientemente la responsabilidad de los cuidados a las familias, un proceso que expertos llaman “familiarización de la protección social”.

El Programa de Madres de Hijos con Discapacidad Severa, antes emblemático, ha reducido también su alcance. Muchas madres, como Bárbara o Maribel, afirman sentirse abandonadas por las instituciones, sobrecargadas física, emocional y económicamente.

Mientras el Gobierno proclama su compromiso con los derechos humanos, miles de cubanos con discapacidad viven en el olvido. Lo que debería ser una política integral de atención se reduce a trámites burocráticos, listas de espera y soluciones que dependen más de la buena voluntad que de un derecho garantizado.

Los testimonios recogidos muestran que la discapacidad en Cuba no solo es una condición física o intelectual. Es, también, una forma de exclusión estructural. En una Isla cuyo Gobierno declara que "nadie quedará desamparado", muchas personas con discapacidad —y quienes las cuidan— viven y mueren sin que el Estado siquiera las vea.